力抗類風濕性關節炎 醫病共同追求「達標治療」
「不痛」≠痊癒, 別讓慢性發炎悄悄蛀掉您的骨頭!
利器「肌肉骨骼超音波」偵測關節發炎更精準!
· 類風濕性關節炎 疾病三大特色:漸進式、破壞性(不可逆的關節傷害),嚴重致殘
· 全球調查報告顯示病患錯誤認知:「關節破壞可逆轉」、「不痛就代表疾病獲得控制」、「不曉得此種關節破壞會導致殘障」
· 醫學會呼籲「達標治療」 遠離「痛」、「腫」、「僵」、沒有「發炎」
(臺北訊)刷牙、開門、扣釦子、動動滑鼠、扭開保特瓶、騎機車催油門或是開車踩油門等,這些對一般人來說,是再簡單也不過的日常生活小事。但是對於發病時的類風濕性關節炎病友,這些動作不但難上加難,更是疼痛難忍。中華民國類風濕性關節炎之友協會秘書長張玲瑗形容,類風濕性關節炎是個「不會死的癌症」,嚴重發作時,關節腫得像氣球,劇痛如同刀割、榔頭搥打,嚴重者關節變形,甚至喪失功能。
中華民國風濕病醫學會理事長蔡嘉哲提醒,部分病患錯誤以為不痛就是病情控制,而擅自停藥、減藥,或未規律回診追蹤,這是錯誤觀念,「因為即使關節沒有腫痛,若持續發炎,關節正無聲地被破壞!」
類風濕性關節炎之友協會與風濕病醫學會今(20)日共同發佈一份針對全球一萬多名類風濕性關節炎病友所進行的大調查。調查發現,部分病友存有錯誤認知,例如,不曉得「類風濕性關節炎造成的關節破壞是不可逆的」,也不曉得「此疾病引起的關節破壞,會導致殘障」,或是誤以為「只要不痛,就代表疾病獲得控制」。[1]
罹病嚴重影響生活,八成病友經濟負擔重,更有12%影響性生活
在台灣對457名病友進行調查的風溼性關節炎之友協會秘書長張玲瑗說,調查顯示,91%病友認為罹病對於生活產生極大負面影響,其中包括有80%病友同意罹病帶來經濟負擔,67%認為影響日常體力活動,如穿衣、煮飯等,更有12%表示影響到性生活。且82%病友認為一般人無法理解罹患類風溼性關節炎的辛苦,不懂患者身心飽受折磨,影響求學、工作與社交1。張玲瑗說,儘管身心壓力、折磨,但很多病友不敢跟親友吐露。
張玲瑗語重心長說,發病時真的毫無生活品質,吃不好、睡不好,旁人很難想像與體會。她舉例,有的病友是會計、銀行行員,發病時無法操作電腦;雜貨店老闆娘面對客戶時,痛得笑不出來;送貨員無法騎機車…,不但身心痛楚,還可能丟了工作。她說,曾經有病友釘釘子時不小心被大榔頭敲到指尖,病友卻打趣說:「跟我發病的時候差不多嘛!」不少女性病友也形容,發作時比生產還痛,「因為生小孩是陣痛,是一陣一陣,還可以休息。我們發病時,關節炎的劇痛是不停止的!」
張玲瑗說,罹病的多是中年婦女,發病時,連最簡單的扣釦子、開門、拿鍋鏟都做不到,更遑論煮菜、操持家務。但經過正確有效的治療,對生活品質的改善是天壤之別。當她們能夠再次為孩子準備一頓晚餐,就是最大的幸福。
風濕病醫學會秘書長陳怡行說,常人很難想像,類風濕性關節炎病患發作時,連刷牙都是一大挑戰,甚至如廁時不能擦屁股,女性無法扣內衣,騎機車時無法轉動龍頭手把、催油門、煞車…。她說,個人身心飽受折磨,也無法照顧家人、影響學業、工作。蔡嘉哲理事長說,妥善控制病情,病患可以對社會、家庭有所貢獻,這些成本難以估計!
病患簡小姐在四年前因為雙腿膝蓋發炎疼痛無力,就醫後確診為類風濕性關節炎。她在發病之前,可以開書法展、拉二胡、手做卡片,甚至擔任自然生態解說員。確診之後徬徨無奈,更因疼痛無法享受以往的興趣。但隨著疾病妥善控制,她不但繼續書法生涯,更展開「圓夢計畫」,她付出愛心擔任弱勢孩子課輔班老師,陪伴課後唸書、還製作卡片鼓勵孩子。她甚至重拾書本,在職進修餐飲與旅遊管理,而明天(21日)正是她的畢業典禮。她形容,當疾病控制、穩定,如同跨越籬笆的另一端,「我看見了人生的曙光,讓我享受比過去更豐富快樂的生活!」。
類風濕性關節炎好發中年女性,常造成不可逆的關節傷害,為全民健保重大傷病之一
蔡嘉哲理事長解釋,類風濕性關節炎(Rheumatoid arthritis,簡稱RA)是常見的慢性、全身性、發炎性自體免疫疾病[2],為全民健保的重大傷病之一[3]。發病年齡多落在25至50歲之間[4],以女性居多[5]。大部份患者的病情為漸進式發展,初期覺得身體的關節活動逐漸不靈活,隨著疾病嚴重程度增加,常發生對稱性的關節侵犯或慢性發炎,導致關節逐漸變形。若未妥善治療,病患嚴重可能會成殘廢,最終可能擴及影響到心肺、腎臟等其他部位,甚至造成死亡,「早期診斷、治療,對病患格外重要」。
「達標治療」 遠離「痛」、「腫」、「僵」、沒有發炎
此全球調查顯示,國內的類風濕性關節炎病患中有61%病患表示疾病獲得控制,略低於亞太區(72%)與全球(72%)。93%病患自認為對疾病瞭解足夠,但逾半(52%)以為關節不痛,就表示疾病已獲得控制。1陳怡行秘書長強調:「不痛還是可能在發炎,不痛還是要治療」。
蔡嘉哲理事長說,很多時候疼痛雖然減輕,但內部仍持續地發炎,若貿然停藥、減藥都可能造成關節持續的損害,因此醫學會倡議「達標治療」(Treat to Target)[6]。他指出,類風濕性關節炎是慢性病,如同高血壓的血壓數值、糖尿病的糖化血色素,都是幫助醫師、病人瞭解疾病是否妥善控制的治療目標。針對類風濕性關節炎的達標治療,美國風濕病醫學會(ACR)及歐洲抗風濕聯盟(EULAR)共識是,用來評估類風濕性關節炎疾病活動度的指標DAS-28,應該要控制到低於2.6才算疾病緩解[7],而國內期望病患至少應達到低疾病活動度,也就是DAS-28要能低於3.2以下5,才算達到治療目標5。
蔡嘉哲理事長說,對於病患來說,淺顯易懂的「達標治療」,就是要遠離疼痛、腫、脹,沒有發炎。由於DAS-28計算方式較複雜,醫學會預計於7月推出創新的APP工具,供醫師快速計算,以利追蹤患者病況,確保治療成效,才能真正力抗關節炎。
眼見為憑!「肌肉骨骼超音波」可幫助偵測關節是否持續發炎
台北醫學大學附設醫院風濕免疫科主任張棋楨醫師提醒,很多患者病人不覺得痛,外觀也不紅腫,以為病情已經妥善控制,殊不知發炎狀況可能持續,蝕骨細胞仍在無聲無息地侵蝕,造成關節破壞。而超音波是非常好的追蹤工具,只要持續發炎,超音波影像就可看到如同火山爆發般的紅色都卜勒效應。超音波是疾病追蹤過程,幫助醫師、患者「眼見為憑」的有效利器。
張棋楨說,國際日益重視超音波在類風濕性關節炎診斷、治療的角色。歐洲最先將超音波納入標準的診斷、追蹤工具。台灣跑在亞太區的前面,與美國同步推廣。他提醒患者,不痛不代表沒發炎,病患應規律每三個月回診、調整藥物,醫師以超音波追蹤,確認達標治療、發炎獲控制,才能真正力抗關節炎!
張玲瑗說,不只是不要殘廢,更不要造成病患身心壓力,成為家人的負擔。唯有病患接受良好的藥物治療,搭配清楚的治療目標,與積極正面的態度,才能更有信心抗病,「協會最大願望,病人儘快確診、獲得好的治療,不需要辭去工作,造成家人負擔。」
蔡嘉哲理事長提醒,國人對於類風濕性關節炎的認知度仍然不夠,很多人常輕忽紅腫熱痛的關節炎症狀,可能吃消炎止痛藥或使用痠痛貼布,恐延誤診治,造成關節損害。他提醒,民眾若發現關節有紅腫熱痛、且為多發性(多處關節都有發生)或對稱性(雙手同時出現),並伴隨有晨間僵硬,就要警覺,就醫尋求風濕免疫科診治,早期診斷、早期治療,才不會錯失治療的關鍵時機。
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主辦單位:中華民國類風濕性關節炎之友協會
協辦單位:中華民國風濕病醫學會
贊助單位:AbbVie艾伯維藥品股份有限公司、衛采製藥股份有限公司
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